Ein Blick in die Datenbank genügt: Verbesserung der Therapie von Patienten mit angeborenem Herzfehler

Ergebnisse von Herzuntersuchungen werden nun zentral gebündelt.

Ergebnisse von Herzuntersuchungen werden zentral gebündelt und helfen der Therapie junger Herzpatienten. Foto: Universitätsklinikum Heidelberg

Ort:Heidelberg
Zielsetzung:Verbesserung der Therapie pädiatrischer Herzpatienten
Projektpartner:Universitätsklinikum Heidelberg
Laufzeit:2013–2015
Förderhöhe:142.500 €

Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Fehlbildungen bei Kindern: Eines von 100 Neugeborenen kommt damit auf die Welt. Die Aussichten für die kleinen Patienten sind heute viel besser als etwa noch vor 20 Jahren. Dieser Fortschritt in der Medizin wird unter anderem durch die kontinuierliche Entwicklung und Verbesserung medizinischer Geräte und Programme gespeist. Ein von der Dietmar Hopp Stiftung unterstütztes Projekt nahm die Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern an der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler des Universitätsklinikums Heidelberg ins Visier: Prof. Gorenflo ist Ärztlicher Direktor der Klinik und entwickelte in seiner Abteilung eine neue Datenbank, die mehrere Herz-Untersuchungsergebnisse an einem Ort speichert. So können beispielsweise Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen der Klinik für Herzchirurgie auf einen Blick Bilddaten eines Patienten einsehen. Der behandelnde Arzt erkennt sofort Resultate aus z.B. Herzultraschall (Echokardiografie), Magnetresonanztomografie (MRT) und invasiver Diagnostik mit Herzkatheter. Herzstück der Datenbank ist ein Server zur Speicherung und Befundung der Bilddaten. „Eine gute Therapie setzt voraus, dass dem Arzt so viel Information wie möglich gebündelt und optimal aufbereitet präsentiert wird“, erklärt Dr. Ingrid Rupp, Medizinreferentin der Dietmar Hopp Stiftung. „Es ist sehr erfreulich, dass das Projekt die Behandlung für Kinder mit Herzfehlern ein Stück verbessern konnte.“

Dr. Victoria Ziesenitz ist Kinderärztin in Weiterbildung und führte das Projekt maßgeblich mit durch. „Die Vorteile der Datenbank sind, dass die Daten- und Diagnoseeingabe für Ärzte entscheidend vereinfacht wurde“, so Dr. Victoria Ziesenitz. „Es leuchtet beispielsweise während der Eingabe ein Feld unmittelbar rot auf, falls eine Herzklappe für eine anstehende Operation zu groß oder zu klein berechnet wurde.“

„Seit Projektbeginn im November 2013 haben bereits 2.000 Patienten ihre Teilnahme an dem Programm erklärt“, berichtet Prof. Matthias Gorenflo, „auch Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, für die es eine Spezialsprechstunde gibt, können an dem Projekt teilnehmen.“ Die Patientendaten werden nach dem Einverständnis verschlüsselt, so dass keine Rückschlüsse auf die Person des Patienten mehr möglich sind, in die Datenbank übertragen und ausgewertet.

Die meisten in Heidelberg betreuten Patienten weisen die häufigsten Herzfehler, wie Löcher in der Vorhof- oder Kammerscheidewand, Verengungen der Körperschlagader, oder eine Vertauschung der Körper- und Lungenschlagader, auf. Es gibt allerdings auch Patienten mit ganz besonderen und sehr seltenen Herzfehlbildungen. Für diese Patienten müssen höchst individuelle Therapieansätze entwickelt werden. Im Langzeitverlauf dieser Therapiekonzepte hilft die klinische und wissenschaftliche Datenbank ebenfalls. So konnte ein operatives Verfahren weiter entwickelt und die medikamentöse Therapie optimiert werden. Auch die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Herzmuskelschwäche oder Herzmuskelentzündung wird dokumentiert, da diese Erkrankungen bei Kindern im Vergleich zu Erwachsenen wesentlich seltener vorkommen.

Im nächsten Schritt soll das klinische Wissen auch wissenschaftlich aufbereitet und veröffentlicht werden. Einzelne Fallberichte wurden bereits publiziert.

Das Projekt wurde von der Dietmar Hopp Stiftung von 2013–2015 mit einer Summe von 142.500 Euro gefördert.

Stand: April 2016

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