Eine Spenderleber rettet Leben – und was kommt danach?

Eine Lebertransplantation rettet Leben– danach muss auch noch um Vieles gesorgt werden. Foto: Universitätsklinikum HeidelbergDas Register bündelt deutschlandweite Informationen von Kindern mit Lebertransplantation. Foto: Universitätsklinikum Heidelberg
Ort:Heidelberg
Zielsetzung:Ein Patientenregister für die bessere Versorgung von Kindern mit Spenderleber
Projektpartner:Universitätsklinikum Heidelberg
Laufzeit:2013–2017
Förderhöhe:335.000 €

Nationales Register für Kinder mit Spenderleber erstellt

9 von 10 nationalen Transplantationszentren machen mit

Bei lebensbedrohlichen Lebererkrankungen im Kindes- und Jugendalter stellt die Lebertransplantation die einzig lebensrettende Therapie dar. Jedoch bestehen trotz erfolgreicher Operation eine Reihe von langfristigen gesundheitlichen Risiken. Neben einem erhöhten Infektionsrisiko sind das Risikofaktoren des Herzkreislaufsystems wie arterielle Hypertonie und metabolisches Syndrom, eine Störung des Längenwachstums, Osteoporose und ein erhöhtes Malignomrisiko. Diese gesundheitlichen Einschränkungen erfordern umfangreiche Therapiemaßnahmen, um das Langzeitüberleben der betroffenen jungen Patienten zu verbessern. Da es sich um ein seltenes Behandlungsverfahren handelt (etwa 1,5 Kinder pro eine Million Bevölkerung benötigen jährlich eine Lebertransplantation), liegen jedoch bisher nur wenige wissenschaftlich überprüfte Leitlinien vor, wie die Behandlung dieser Patienten am besten zu gestalten ist.

Ein interdisziplinäres Team von Kinderärzten, MedizinInformatikern und Transplantationsmedizinern unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Burkhard Tönshoff nahm sich vor, ein Register für die Lebertransplantation bei Kindern und Jugendlichen aufzubauen, um die Langzeitergebnisse zu erfassen. Gemeinsam mit Spezialisten aus der Chirurgie, Urologie, Transplantationsimmunologie und Infektiologie untersuchten die Wissenschaftler wie die Ergebnisse nach einer Lebertransplantation im Kindes- und Jugendalter verbessert werden können. Da es sich um ein seltenes Behandlungsverfahren handelt, müssen die Behandlungsdaten aus möglichst vielen Transplantationszentren gebündelt und gemeinsam ausgewertet werden, um wissenschaftlich aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen. Das Register erfuhr bereits internationale Anerkennung.

Medizinreferentin der Dietmar Hopp Stiftung Dr. Ingrid Rupp begrüßt den erfolgreichen Aufbau des Registers: „Es ist wichtig, dass auch selten auftretende Krankheiten mit komplexen Behandlungsverfahren wie eine Organtransplantation bei einem Kind erforscht werden, damit den Betroffenen eine wissenschaftlich überprüfte bestmögliche Behandlung angeboten werden kann.“

Der Aufbau des Registers für lebertransplantierte Kinder und Jugendliche wurde von der Dietmar Hopp Stiftung mit insgesamt 335.000 € gefördert.

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