Heidelberger Konzept gegen das Multiple Myelom

Brigitte Reimann ist Vorsitzende der regionalen Selbsthilfegruppe Kurpfalz sowie Vorsitzende und Mitgründerin des Bundesverbands von Myelom Deutschland e.V. Foto: Universitätsklinikum HeidelbergBessere Diagnose bedeutet eine bessere Therapie. Hier sind die Chromsomen eines Multiplen-Myelom-Patienten gezeigt, angefärbt mittels Multicolor Fluoreszenz in situ Hybridisierung (M-FISH). Foto: Universitätsklinikum HeidelbergGanzkörper-MRT bei einem Patienten mit Multiplem Myelom. Foto: Universitätsklinikum HeidelbergProf. Hartmut Goldschmidt informiert eine Patientin im persönlichen Gespräch über ihre Therapiemöglichkeiten. Foto: Universitätsklinikum Heidelberg
Ort:Heidelberg/Neustadt an der Weinstraße
Zielsetzung:Verbesserte Diagnostik und Behandlung von Patienten mit Multiplem Myelom
Projektpartner:Universitätsklinikum Heidelberg/Multiples Myelom Deutschland e.V.
Laufzeit:2006–2017
Förderhöhe:7.295.000 €

Brigitte Reimann erhielt mit 52 Jahren die schockierende Diagnose „Multiples Myelom“, eine Krebserkrankung des Knochenmarkes. Sie suchte nach umfassenden Informationen, kämpfte sich erfolgreich durch eine langwierige und kräftezehrende Therapie, bis heute mit erfolgreichem und stabilem Verlauf. Ihre Erfahrungen motivierten sie, 2003 die regionale Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Kurpfalz & Westpfalz“ zu gründen.

Von der Selbsthilfe zum Bundesverband „Myelom Deutschland e.V.“

Anfangs arbeitete sie in einem winzigen Zimmer, die Papierstapel wuchsen gegen die Zimmerdecke. Brigitte Reimann telefonierte mit anderen Betroffenen, spendete Trost, verteilte hilfreiche Informationen, Telefonnummern und sprach mit Ärzten. Das erfolgreiche Engagement in der regionalen Selbsthilfe mündete 2014 in eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation – „Myelom Deutschland“ e.V., deren Gründung mit Hilfe der Dietmar Hopp Stiftung gefördert wurde. „Als bekannt wurde, dass die Dietmar Hopp Stiftung den Aufbau von Myelom Deutschland e.V. mit einer Spende unterstützt, waren auch andere Institutionen und Stiftungen bereit, uns beim Erreichen unserer Ziele zu fördern. Dies war ein toller Impuls“, so Brigitte Reimann. 2016 wurde aus der Organisation der Bundesverband „Multiples Myelom“ e.V. (MDBV). Im Bundesverband sind derzeit rund 2.500 Myelom-Patienten in 24 Selbsthilfegruppen aus 14 Bundesländern und eine Vielzahl von Einzelmitgliedern vernetzt. Als Vorsitzende des Bundesverbands sowie der regionalen Selbsthilfegruppe wird Brigitte Reimann nicht müde im Kampf gegen das Multiple Myelom: „Die akute Phase des Krebsleidens habe ich mit der Hilfe von meiner Familie und Freunden überstanden. In dieser verletzlichen Zeit quälten mich genauso wie alle, die am MM erkrankt sind, viele Fragen. Es ist Balsam für die Seele und fördert den Genesungsprozess, wenn Betroffenen eine Selbsthilfegruppe mit Rat und Tat zur Seite steht – ergänzend zu einer exzellenten Medizin, wie sie in Heidelberg vorhanden ist.“ Im April 2017 veranstaltete der Bundesverband den ersten deutschlandweiten Patienten-Kongress Multiples Myelom in Schwerin.

Medizinische Spitzenforschung in Heidelberg

Auf medizinisch höchstem Niveau wird am Universitätsklinikum Heidelberg und dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) zum Multiplen Myelom geforscht und Betroffene nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen behandelt. Wichtiger Ansprechpartner für Patienten ist in Heidelberg Professor Hartmut Goldschmidt. Er hält regelmäßig Vorträge und informiert die Selbsthilfegruppe über neueste Ergebnisse aus der Myelomforschung. Einen Beitrag zur Forschung leistete die langjährige Förderung der Dietmar Hopp Stiftung seit 2006, die von Professor Hartmut Goldschmidt verantwortet wird.

Die Erkrankung Multiples Myelom entwickelt sich über einen Zeitraum von zum Teil vielen Jahren aus einer Vorläufererkrankung, dem sogenannten Smouldering Myelom, SMM. Das Smouldering Myelom kann in zwei Formen verlaufen. Es bleibt entweder sehr lange stabil und ist nicht therapiepflichtig oder es bildet sich schnell das symptomatische Multiple Myelom aus.

Die Förderung der Dietmar Hopp Stiftung ergab unter der Projektleitung von Prof. Hartmut Goldschmidt und Dr. Jens Hillengaß fundierte Erkenntnisse darüber, wie Patienten zu welchem Krankheitsverlauf zugeordnet werden können. Prof. Goldschmidt: „In Zusammenarbeit mit internationalen Kooperationspartnern konnten wir die Kriterien für das Multiple Myelom verbessern, was insbesondere für die Definition der Vorläufererkrankung Smouldering Myelom große Auswirkungen hatte. Die Frage, die uns beschäftigte war: wie können wir beim SMM Hochrisikopatienten von Patienten abgrenzen, bei denen die Vorläufererkrankung über einen langen Zeitraum stabil ist und die nicht therapiepflichtig werden?“ Den Ärzten gelang am Ende die Definition und sie können mittlerweile relativ sicher unterscheiden, welcher Patient ein behandlungspflichtiges Myelom entwickelt und wer nicht.

Weitere Meilensteine in dem Projekt sind der Aufbau eines Myelomregisters und die Etablierung einer Nebenwirkungssprechstunde. Insgesamt gesehen ist das Heidelberger Konzept gegen das Multiple Myelom ein Zusammenspiel verschiedener Partner, die gemeinsam erfolgreich an dem Strang ziehen, um die Situation von Krebspatienten zu verbessern.

Die Dietmar Hopp Stiftung unterstützte die Forschungen am Multiplen Myelom zwischen 2006–2017 mit insgesamt knapp 7,3 Millionen Euro. Die Selbsthilfe Multiples Myelom wurde mit insgesamt 10.000 Euro gefördert. Medizinreferentin der Dietmar Hopp Stiftung Dr. Ingrid Rupp: „Die Förderung bewirkte unter anderem, dass Patienten aus ganz Deutschland nach Heidelberg kommen und sich hier umfassend und gut beraten fühlen. Dazu gehört einerseits die verbesserte Diagnostik und Therapie und andererseits der sehr wichtige Kontakt zu anderen Betroffenen durch den Bundesverband Myelom Deutschland e.V.“

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Stand: Mai 2017

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