Wie mit viel Hirn und Herz ein Haus der Entspannung entstand

Die kleine Elisa gehört zu den ersten Gästen der im Mai eröffneten Einrichtung. Foto: Familienherberge LebenswegDas Gebäude der Familienherberge kurz vor seiner Fertigstellung im Januar 2018. Foto: Familienherberge LebenswegStrahlende Gesichter bei der Eröffnung (v.l.): Guido Buchwald (Botschafter), Karin Eckstein (Initiatorin), Stefanie Köppl-Rau (Fundraising & Finanzen), Carina Schneider (Referentin Soziales und Bildung der Dietmar Hopp Stiftung) und Dr. Ingrid Rupp (Leiterin Dietmar Hopp Stiftung). Foto: Dietmar Hopp StiftungDie Leiterin der Dietmar Hopp Stiftung, Dr. Ingrid Rupp, bei der Eröffnung der Familienherberge im Mai 2018. Foto: Dietmar Hopp StiftungIm „Multisensorischen Raum“ finden die Kinder Entspannung und können in eine Traumwelt abtauchen. Foto: Dietmar Hopp StiftungEin grünes und ein gelbes Stoffpüppchen bilden das Logo der Familienherberge Lebensweg. Foto: Familienherberge LebenswegKarin Eckstein ist die Initiatorin des Projekts. Foto: Familienherberge Lebensweg
Ort:Illingen-Schützingen
Zielsetzung:Familien mit schwerstkranken Kindern helfen
Projektpartner:Familienherberge Lebensweg gGmbH
Laufzeit:2017-2018
Förderhöhe:250.000 €

Urlaub – für Familien mit schwerstkranken Kindern ist das ein Fremdwort. Nicht nur, weil es die Pflegesituation nahezu unmöglich macht, sondern weil es auch keine Einrichtungen gibt, die entsprechende Angebote haben. Karin Eckstein, die mehrere Jahre als Kinderkrankenschwester im ambulanten Dienst viel Zeit mit solchen Familien verbracht hat, fand, dass sich daran etwas ändern müsse. Aus einer Meinung wurde eine Idee, aus der Idee ein Traum – und dieser Traum nun Realität. Doch bis Karin Eckstein und ihre Mitstreiter Anfang Mai 2018 ihre Herberge für Familien mit schwerstkranken Kindern eröffnen konnten, mussten sie auf einem langen Weg viele Hürden nehmen.

„Immer, wenn ich Kontakt mit betroffenen Familien hatte, fiel früher oder später dieser Satz: ‚Wir würden so gerne normal in Urlaub gehen!‘“ Diese Aussage habe sie „aktiviert“, sagt die dreifache Mutter, und sie wählt dieses Wort mit Bedacht. Es könne doch nicht sein, dass Eltern schwerstkranker Kinder sowie deren gesunde Geschwister nie gemeinsam, und sei es nur für ein paar Tage, Urlaub machen könnten. Ja, es gebe viele Hospize und Reha-Einrichtungen, aber eben keinen Ort zum Abschalten und Entspannen. „Ich habe in dieser Zeit mit vielen Ärzten und Institutionen gesprochen und festgestellt, dass manche Zielgruppen auf Grund der Erkrankung durchs Raster fallen“, sagt Karin Eckstein. „Eigentlich ist es doch ein banaler Ansatz: Ich wollte diesen Familien die Möglichkeit geben, das zu machen, wonach sie sich sehnen, und auch dringend benötigen, unabhängig von der Erkrankung des Kindes und den finanziellen Möglichkeiten der Eltern.“ Der Gedanke ließ sie nicht mehr los.

Zwei Jahre nahm allein die Konzeption in Anspruch. Gespräche mit Eltern, um den genauen Bedarf zu ermitteln, der Aufbau einer Betriebsstruktur sowie die Gründung eines Fördervereins, um die hohen Kosten zu stemmen. In der Öffentlichkeit erntete Karin Eckstein viel Skepsis. Ihr Projekt sei durchaus bewundernswert, aber nicht realisierbar. „Ich hätte gleich einpacken können, aber mir war die Sache viel zu wichtig geworden.“ Die Idee sei immer präsent gewesen und es seien bereits zu viel „Hirn und Herz“ investiert worden, so dass eine Aufgabe für Karin Eckstein nicht in Frage kam. „Ich habe Menschen gesucht, die mir helfen, aus den Startlöchern zu kommen, in fachlicher wie in finanzieller Hinsicht.“

Eine ganz große Rolle spielte dabei die eigene Familie. Karin Ecksteins Eltern besaßen einen großen Hof, den sie nicht mehr bewirtschafteten. Sie zogen sich in das Wohngebäude zurück und stellten das restliche Grundstück mit drei Gebäuden kostenlos zur Verfügung. „Es war ihr Wunsch, dass auf diesem Areal etwas Sinnvolles entstehen möge“, sagt Karin Eckstein, deren vier Geschwister ebenfalls einwilligten und auf eigene Ansprüche verzichteten. „Einige von ihnen begleiten das Projekt sogar aktiv.“

Ohne finanzielle Unterstützung von Geldgebern hätte Karin Ecksteins Traum nicht verwirklicht werden können. Als sie bei der Dietmar Hopp Stiftung einen Antrag stellte, den Bau eines „Multisensorischen Raums“ zu unterstützen, beschäftige sich der Stifter Dietmar Hopp mit dem Projekt und entschied, die ursprünglich beantragte Summe von 30.000 auf 250.000 Euro aufzustocken. „Das hat unser Budget für die Inneneinrichtung extrem entlastet“, freut sich die Initiatorin, die ihren eigentlichen Beruf als Kinderkrankenschwester mittlerweile aufgegeben hat und hauptberuflich für die Familienherberge gGmbH arbeitet. „Wir haben viel Kraft und Zeit investiert. Finanziell bewegen wir uns hart an der Grenze, da es keine öffentlichen Fördermittel gibt. Umso glücklicher sind wir, dass wir schuldenfrei starten konnten!“

Die Familienherberge ermöglicht es, zwölf Kinder unterzubringen, die rund um die Uhr liebevoll betreut werden. Dazu bedarf es Fachpersonal, wie Kinderkrankenschwestern, die schon in der ambulanten Pflege gearbeitet haben, Heilerziehungspfleger und natürlich Hauswirtschaftskräfte. Eltern und Geschwisterkinder sind im „Hotelbereich“ untergebracht. Sie können mal bis 7 Uhr durchschlafen, in Ruhe eine Tasse Kaffee trinken, einen Spaziergang machen, ohne ständig auf die Uhr zu schauen. Es gibt sogar ganz spezielle Freizeitangebote.

Die Geschwisterkinder und Eltern bezahlen für das Essen und Trinken. Alle Kosten der Angebote, Mitarbeiterlöhne sowie der Gesamtbetrieb müssen über Spenden gedeckt werden. Das erkrankte Kind ist für die Familie kostenneutral. „Hier werden wir von der Eingliederungshilfe der Sozialkasse des Landratsamts mit einem Beitrag unterstützt, der aber nicht kostendeckend ist, vorausgesetzt ist aber der Schweregrad der Behinderung“, so Karin Eckstein. „Die Aufnahme unserer Gäste ist überregional und auch nicht an die Diagnose des Kindes geknüpft. Sollten sich Gäste anmelden, die beatmet sind, werden wir zuerst auf unsere Kooperationspartner wie etwa ‚Luftikus‘ verweisen. Zudem stehen wir in engem Kontakt zu anderen Einrichtungen wie dem Kinderzentrum Maulbronn sowie zu ambulanten Kinderhospizen wie die Sterneninsel Pforzheim.“

„Es kommt sehr viel zurück von den Familien“, zieht Karin Eckstein eine erste positive Bilanz. In ihrer jahrelangen Erfahrung hat sie festgestellt, dass betroffene Familien anders getaktet sind, als „normale“. „Sie kommen schneller auf den Punkt, können wichtig von unwichtig besser unterscheiden, ihre Werte sind einfach anders gelagert.“

Am Ziel sind Karin Eckert und ihre Weggefährten noch lange nicht. „Wir kalkulieren mit einem Defizit von 300.000 Euro pro Jahr und sind nach wie vor auf Spendengelder angewiesen, um überleben zu können.“ In diesem Bewusstsein setzt die Familienherberge gGmbH auf Fundraising sowie eine verstärkte Medien- und Öffentlichkeitsarbeit. „Es wäre schön, wenn wir eines Tages vom Bund oder vom Land getragen werden würden“, so Karin Eckstein.

Über die Familienherberge Lebensweg
Die Familienherberge Lebensweg befindet sich in Illingen-Schützingen in Baden-Württemberg und bietet ergänzend und unterstützend zu den bestehenden ambulanten Pflegediensten und Angeboten der Kurzzeitpflege die Aufnahme von schwerstkranken Kindern gemeinsam mit ihren Familien. Durch Aufnahme der gesamten Familie erfahren alle Familienmitglieder Auszeit vom Alltag, Unterstützung und Entlastung. Ein kompetentes und warmherziges Pflege-Team betreut das kranke Kind während des Familienaufenthalts liebevoll und professionell. Dieses Konzept ist einzigartig in Süddeutschland.

Stand: Juni 2018

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