Aktuelles

In einem Pilotprojekt am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg (UKD) wurde das Neugeborenen-Screening, das seit Jahrzehnten von der Dietmar Hopp Stiftung gefördert wird, um zwei angeborene Erkrankungen erweitert: Seit Juli wurden bereits vier Kinder mit angeborenem Muskelschwund (Spinale Muskelatrophie/SMA) und fünf mit Sichelzellenkrankheit entdeckt. Eine rechtzeitige Behandlung in den ersten drei Lebenswochen kann Überlebenschancen verbessern und Folgeschäden mindern.

Für ein Mädchen, das nur wenige Tage nach Start des Projekts am 1. Juli geboren wurde, kam die Neuerung genau rechtzeitig: Der Bluttest zeigte, dass es an SMA, einer schnell fortschreitenden und genetisch bedingten Form des Muskelschwunds, litt. Im Alter von drei Wochen wurde es am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg mittels Gentherapie behandelt, die den zugrundeliegenden genetischen Defekt ausgleicht. Das Mädchen hat die Therapie gut vertragen, ihre Muskeln bauen vorerst nicht weiter ab. „Ohne Behandlung wäre das Kind wahrscheinlich nur wenige Monate alt geworden. Dank Diagnostik in den ersten Lebenstagen und neuer Therapie kann es sich nun, abgesehen von einer verbleibenden motorischen Schwäche, in den nächsten Jahren voraussichtlich gesund entwickeln“, sagt Professor Dr. Georg Friedrich Hoffmann, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. In der Zwischenzeit wurden noch drei weitere Kinder mit SMA ebenso wie fünf Kinder mit Sichelzellenanämie entdeckt und behandelt.

Das Neugeborenenscreening sowohl auf SMA als auch auf die Sichelzellkrankheit wird am UKHD im Rahmen eines dreimonatigen Pilotprojektes angeboten, in das monatlich bis zu 9.000 Neugeborene aus Baden-Württemberg, dem Saarland, Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen einbezogen werden. Bundesweit werden die beiden Krankheiten ab 1. Oktober in das reguläre Screening aufgenommen.

Das Pilotprojekt ist Teil eines größeren Projekts, das eine Ausweitung des Neugeborenenscreenings zum Ziel hat. Mit SMA und der Sichelzellkrankheit werden 28 zusätzliche Erkrankungen, überwiegend angeborene Stoffwechselstörungen, daraufhin untersucht, ob eine Aufnahme in das routinemäßige Screening umsetzbar und sinnvoll ist. Das bereits 2015 gestartete Langzeitprojekt wird von der Dietmar Hopp Stiftung bis 2025 mit insgesamt rund 1,6 Millionen Euro gefördert.

Im Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum am Universitätsklinikum Heidelberg werden jährlich Proben von mehr als 140.000 Neugeborenen aus Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, dem Saarland und Nordrhein-Westfalen auf aktuell 17 – mit SMA und Sichelzellkrankheit ab Oktober 2021 dann 19 – Krankheiten getestet. Unentdeckt können diese Krankheiten zu Organschäden, körperlicher oder geistiger Behinderung oder zum Tod führen. Etwa bei jedem tausendsten Kind wird eine Krankheit entdeckt und rechtzeitig behandelt. Im besten Fall gibt es ein Medikament gegen die jeweilige Erkrankung; anderen Betroffenen kann zum Beispiel durch eine lebenslange Diät geholfen werden.

Bei der in Heidelberg neu aufgenommenen SMA gibt es seit wenigen Jahren drei wirksame Therapien, die auf unterschiedliche Weise direkt an der genetischen Ursache der Erkrankung ansetzen. Bei der inzwischen an mehreren Zentren in Deutschland angebotene Gentherapie mit Zolgensma reicht voraussichtlich eine einmalige Behandlung aus, um den Muskelabbau zu stoppen. „Aus den Zulassungsstudien wissen wir, dass die Wirkung mindestens fünf Jahre, wahrscheinlich aber viel länger, anhält. Unbehandelt schreitet insbesondere die früh einsetzende Form der SMA rasant voran bis schließlich auch die Atemmuskulatur abbaut und die Kinder früh versterben“, erläutert Dr. Andreas Ziegler, Oberarzt für Neuropädiatrie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin.

Das ebenfalls neu eingeführte Screening auf die Sichelzellkrankheit, einer vor allem in Ländern Afrikas und des Nahen Ostens häufigen Bluterkrankung, baut auf Vorarbeiten der Heidelberger Kinderklinik in einem ebenfalls von der Dietmar Hopp Stiftung geförderten Pilotprojekt von 2014 bis 2017 auf. Seitdem ist die Zuwanderung aus diesen Ländern weiter gestiegen und mit ihr die Anzahl der in Deutschland mit Sichelzellkrankheit geborenen Kinder. Ohne Behandlung leiden viele betroffene Kinder unter starken Schmerzen, bereits im Vorschulalter kann es zu Schlaganfällen und frühen Todesfällen kommen. Die ersten fünf Kinder, die seit Juli im Pilotprojekt entdeckt wurden, können nun dank der frühen Diagnose von Anfang an eine passende Versorgung erhalten, die ihre Überlebenschancen und Lebensqualität verbessert.

Menschen mit Behinderung ein Leben im Quartier zu ermöglichen, ist ein wichtiges Anliegen der Lebenshilfe Neustadt/Weinstraße. Im Stadtteil Neustadt-Böbling haben Bewohnerinnen und Bewohner, Mitarbeiter, Spender und Stifter sowie Ehrengäste am 17. September ein Wohnhaus für 24 Menschen mit Behinderung inmitten von Wohnhäusern, Schulen und Kita offiziell eingeweiht.

Heinz Busch, Vorstandsvorsitzender der Lebenshilfe Neustadt, unterstrich, wie wichtig eine gute Infrastruktur für eine gelungene Inklusion ist. Als „Mittendrin und doch ruhig“ beschrieb er die Lage des neuen Wohnhauses am Harthäuserweg.

Das Haus sei ein „Meilenstein für die Lebenshilfe und die Stadt Neustadt“, gratulierte Oberbürgermeister Marc Weigel: „Es ist eine gute Nachricht für unsere Stadt, dass 24 Menschen mit Behinderung in diesem Haus ein gutes, ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben führen können.“

Die dreigeschossige Wohnanlage umfasst 24 Einzelzimmer mit eigenem Bad in vier barrierefreien, familienähnlichen Wohngemeinschaften mit jeweils einem gemeinsamen großzügigen Wohn-Essbereich. Die ersten Bewohnerinnen und Bewohner konnten bereits Ende Mai ihr neues Zuhause beziehen, darunter der 30jährige Michael Wirth, der betont: „Ich habe mich hier schon gut eingelebt“, während Mutter Anke Wirth gesteht, dass es immer noch ungewohnt sei, dass ihr Sohn ausgezogen ist.

Welche Bedeutung der Satz „Wohnen heißt zu Hause sein“ für Menschen mit Beeinträchtigung und ihre Familien hat, hob Barbara Jesse, Vorsitzende des Lebenshilfe-Landesverbandes hervor. Sie lobte die Bedeutung des Wohnprojekts für die Inklusion von Menschen mit Handicap: „Sie leisten hier einen wertvollen Beitrag zur Selbstbestimmung und zur gelichberechtigten Teilhabe am Leben in der Gesellschaft.“

Die Beeinträchtigungen der neuen Bewohnerinnen und Bewohner sind vielfältig: Menschen mit Autismus-Spektrums-Störung, Menschen mit geistiger Behinderung, Menschen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind. Ein Großteil der Bewohnerinnen und Bewohner braucht viel Unterstützung und individuelle Betreuung im Alltag. Entsprechend wäre die Realisierung des Hauses ohne eine Vielzahl an Unterstützern nicht möglich gewesen.

Stellvertretend für zahlreiche Förderer gratulierte Meike Leupold, stellvertretende Leitung der Dietmar Hopp Stiftung, zur Einweihung des Gebäudes: „Wir wissen das große Engagement der Lebenshilfe Neustadt sehr zu schätzen und freuen uns daher sehr, dass der lang gehegte Wunsch dieses neuen Wohnhauses endlich Realität geworden ist.“ Dietmar Hopp Stiftung hat mit einer Spende in Höhe von 200.000 Euro dazu beigetragen, dass das Außengelände so gestaltet werden konnte, dass es den besonderen Bedürfnissen der Bewohnerinnen und Bewohner gerecht wird.

In der Woche der Demenz, die zwischen dem 20. und 26. September weltweit auf das Thema Demenz aufmerksam macht, startet die neue Förderaktion der Dietmar Hopp Stiftung: Unter dem Titel „Greifbares Glück – Menschen mit Demenz spielerisch aktivieren“ spendet sie 100 gemeinnützigen Einrichtungen in der Metropolregion Rhein-Neckar, in denen Menschen mit Demenz begleitet und betreut werden, so genannte Tovertafel-Pakete.

„In Deutschland findet ein demographischer Wandel statt, es gibt immer mehr ältere Menschen und leider leiden immer mehr von ihnen unter einer Form von Demenz“, erklärt Stifter Dietmar Hopp: „Ziel unserer Förderaktion ist es, diesen Menschen Glücksmomente zu schenken und ihre Lebensqualität zu verbessern.“ Die Dietmar Hopp Stiftung stellt rund 1,3 Millionen Euro für die Spende von 100 Tovertafel-Paketen zur Verfügung.

Der Begriff Tovertafel kommt aus dem Niederländischen und bedeutet Zaubertisch. Und manchmal wirkt es tatsächlich wie Zauberei, wenn Menschen mit Demenz durch die Beschäftigung mit der Tovertafel plötzlich für einige Momente wieder aktiv am Leben teilhaben. Dahinter verbirgt sich eine innovative Pflegetechnologie, die einfach einzusetzen ist: Eine Art Beamer wird mit einem Click-System an der Decke befestigt und projiziert Animationen auf einen Tisch oder den Fußboden. Die in verschiedenen Spielen übertragenen Bilder reagieren auf kleinste Bewegungen, so dass zum Beispiel Bälle hin und her gespielt werden, Laub zusammengeschoben oder ein Puzzle gelegt wird. Einige der Spiele beinhalten auch akustische Elemente, etwa kann durch die Berührung von Noten eine eigene Melodie entstehen. Das Miteinander der dementen Menschen mit Pflegepersonen, Familienangehörigen und anderen Seniorinnen und Senioren sorgt für Spaß, Freude und Kommunikation. Die Spiele rufen spontane Bewegungen und Gesten hervor und aktivieren kognitive Fähigkeiten.

Die Aktion richtet sich an gemeinnützige Einrichtungen in der Metropolregion Rhein-Neckar, in denen Menschen mit Demenz begleitet und betreut werden wie zum Beispiel Senioreneinrichtungen oder Kliniken mit entsprechenden Schwerpunkten. Sie können sich zwischen dem 22. September und dem 22. Oktober 2021 für ein Tovertafel-Paket bewerben, das das Gerät selbst, seine Installation und die dauerhafte Nutzung einer bestimmten Anzahl an Spielen ohne Folgekosten beinhaltet.

Die Förderaktion Greifbares Glück – Menschen mit Demenz spielerisch aktivieren endet am Weltalzheimertag im September 2022. Bis dahin werden monatlich je zehn Einrichtungen bekanntgegeben, die ein Tovertafel-Paket erhalten.

Alle Informationen über die Aktion und die Bewerbung stehen unter www.greifbares-glueck.de.

Details zum Tovertafel-Paket

Ziel der Dietmar Hopp Stiftung ist, für die ausgewählten Einrichtungen mit der Förderaktion Greifbares Glück eine dauerhafte Nutzung der Tovertafel mit einer Mindestanzahl an Spielen ohne Folgekosten sicherzustellen.

Die Spende beinhaltet das Gerät und seine Inbetriebnahme sowie die Nutzung der so genannten Open Play & Learn Plattform. In den ersten drei Jahren ist die Nutzung der Open Play & Learn Plattform, die eine unbegrenzte Auswahl an Spielen und eine Schulungsplattform beinhaltet, gewährleistet.

Danach können die Einrichtungen zwischen zwei Nutzungsvarianten wählen: Entweder verzichten sie auf die weitere Nutzung der Plattform und können dauerhaft 30 Spiele nutzen. Oder sie nutzen die Plattform für weitere zwei Jahre und erhalten im Anschluss 10 Spiele ohne die Open Play & Learn Plattform.

Die Tovertafel selbst verbleibt dauerhaft in den Einrichtungen.
 

Über die Tovertafel

Die Idee zur Tovertafel entstand im Rahmen einer Doktorarbeit an der TU Delft und der Universität Amsterdam. Seitdem wird die Technologie stetig weiterentwickelt. Die Vorteile der Tovertafel sind therapeutisch und wissenschaftlich bewiesen: Sie soll die Mitarbeitenden in der Pflege unterstützen und den Bedürfnissen der Menschen mit Demenz entsprechen. Deshalb werden regelmäßig Studien zu Menschen mit Demenz, zu ihrer Pflegeumgebung und zur Wirkung der Tovertafel durchgeführt. Dadurch kann eine neue Art der Betreuung mit Unterstützung digitaler Technik angeboten werden, die zur Zielgruppe passt. Studien zeigen u.a., dass die Tovertafel die Apathie durchdringt, Unruhe verringert, trübsinnige Stimmungen von Bewohnern durchbricht, die soziale Interaktion verstärkt und körperliche Aktivität stimuliert.
 

Über die Dietmar Hopp Stiftung

Die Dietmar Hopp Stiftung GmbH wurde 1995 gegründet, um die Umsetzung gemeinnütziger Projekte zu ermöglichen. Das Stiftungsvermögen besteht überwiegend aus SAP-Aktien, die Dietmar Hopp aus seinem privaten Besitz eingebracht hat.

Die Stiftung gehört zu den größten Privatstiftungen Europas. Der Schwerpunkt der Förderaktivitäten liegt in der Metropolregion Rhein-Neckar, mit der sich der Stifter besonders verbunden fühlt.

Auf Antrag fördert die Stiftung Projekte gemeinnütziger Organisationen in den Bereichen Medizin, Bildung, Soziales, Jugendsport und Klimaschutz. Dazu gehört z. B. die Unterstützung von Sportvereinen, Einrichtungen und Projekten für Kinder oder ältere Menschen oder Menschen mit Behinderungen. Große Förderprojekte im medizinischen Bereich sind derzeit der geplante Bau des Herzzentrums sowie des Hopp-Kindertumorzentrums in Heidelberg.

Darüber hinaus setzt die Dietmar Hopp Stiftung GmbH ihre satzungsgemäßen Zwecke durch eigene Förderaktionen um. Als besondere Aktion begeistern unter dem Titel „alla hopp!“ 19 Bewegungs- und Begegnungsanlagen alle Generationen für mehr Bewegung. Die alla hopp!-Anlagen hat die Dietmar Hopp Stiftung zwischen 2015 und 2017 für insgesamt 45 Millionen Euro errichtet und den Kommunen geschenkt. In der neuen Förderaktion „Greifbares Glück – Menschen mit Demenz spielerisch aktivieren“ spendet die Stiftung ab 2021 insgesamt 100 so genannte Tovertafel-Pakete an Einrichtungen, in denen Menschen mit Demenz begleitet und betreut werden. Hierfür stellt sie rund 1,3 Millionen Euro zur Verfügung.

2014 hat die Dietmar Hopp Stiftung zudem die Klimastiftung für Bürger gegründet. Sie soll das Verständnis für den Klimawandel und ein nachhaltiges Leben und Wirtschaften fördern und gleichzeitig zum Handeln inspirieren. Dazu betreibt die Klimastiftung für Bürger seit Oktober 2019 mit der Klima Arena in Sinsheim einen innovativen Ausstellungs- und außerschulischen Lernort für alle, die sich nachhaltig für Klima und Umwelt engagieren möchten.

Fertiggestellt wurde der neue Kunstrasenplatz des TSV Sulzbach bereits Ende 2019, pandemiebedingt musste die offizielle Einweihungsfeier allerdings immer wieder verschoben werden. Dafür war das Familienfest mit kleinen und großen Sportlern sowie offiziellen Vertretern aus Sport und Politik am 12. September umso schöner.

Die Folgen der Pandemie gehen allerdings weit über einen verschobenen Einweihungstermin hinaus, wie auch Bernd Kielburger, Vizepräsident des Badischen Sportbundes betonte. Jugendarbeit sei wichtig für die gesamte Gesellschaft und es gebe durch monatelange Corona bedingte Ausfälle von Trainings- und Spieleinheiten Defizite im Kinder- und Jugendbereich. „Aber wir müssen Kindern und Jugendlichen eine gute Zukunft geben“, sagte er. Dass „in der Jugend die Zukunft liegt“, betonte auch Rüdiger Heiß vom Badischen Fußballverband.

Damit teilen die beiden Offiziellen die Ansicht der Dietmar Hopp Stiftung, die den Bau des neuen Kunstrasenplatzes mit 220.000 Euro unterstützt hat. Sport-Referent Henrik Westerberg hob die Bedeutung einer umfassenden Jugendbetreuung im Sportverein hervor und unterstrich, dass mit dem Kunstrasenprojekt für den TSV auch eine große Verpflichtung und Verantwortung einhergehe.

Neben der Dietmar Hopp Stiftung unterstützen auch die Stadt Weinheim, der Badische Sportbund, die Sparkasse Rhein-Neckar sowie Mitglieder und Förderer des Vereins das Projekt, das ein Gesamtvolumen von 600.000 Euro hat.

Dass so viele Unterstützer für das Projekt gefunden werden konnten, liegt sicher auch daran, dass es sich dabei um mehr als nur den Bau eines Spielfeldes handelt: Der Kunstrasenplatz steht für den Beginn einer intensiven Jugendarbeit, die auch eine neu ins Leben gerufene Ballschule umfasst.