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Rund zwei Wochen vor Ende der Bewerbungsfrist für die Förderaktion „Greifbares Glück – Menschen mit Demenz spielerisch aktivieren“ zieht die Dietmar Hopp Stiftung eine positive Zwischenbilanz.

„In den ersten drei Wochen seit Bekanntgabe unserer Aktion sind schon zahlreiche Bewerbungen eingegangen“, sagt Meike Leupold, stellvertretende Stiftungsleitung, über die große Resonanz. „Dass so viele Einrichtungen Menschen mit Demenz durch den Einsatz einer Tovertafel Glücksmomente schenken möchten, freut uns sehr.“

Noch bis zum 22. Oktober besteht für gemeinnützige Einrichtungen in der Metropolregion Rhein-Neckar, die Menschen mit Demenz betreuen und begleiten, die Gelegenheit, sich online für eins von 100 so genannten Tovertafel-Paketen zu bewerben. Pflege- und Betreuungseinrichtungen oder Kliniken können ein Tovertafel-Paket beantragen, das eine Tovertafel inklusive ihrer Installation und dauerhaften Nutzung mit einer Mindestanzahl an Spielen sowie den Zugang zu einer Lernplattform beinhaltet.

Die Tovertafel ist eine innovative Pflegetechnologie, die Menschen mit Demenz wertvolle Momente und Lebensqualität schenkt: Mithilfe eines Beamers werden Spiele auf einen Tisch projiziert, deren Farben, Klänge und Bewegungen Sinne und Motorik der dementen Menschen anregen und zur Kommunikation animieren.

Alle Informationen rund um die Förderaktion stehen unter www.greifbares-glueck.de. Hier besteht auch die Möglichkeit, sich einfach online zu bewerben.

In Deutschlands bislang einziger Inklusions-WG mit Petö-Förderansatz haben sich die ersten Bewohnerinnen und Bewohner bereits eingelebt. Ende September fand die offizielle Schlüsselübergabe statt. Die Dietmar Hopp Stiftung unterstützt das Modellprojekt mit 1,25 Millionen Euro.

Susanne Huber, erste Vorsitzende des Vereins FortSchritt IntegrativLeben, die gemeinsam mit Maris Metz, Bewohner der ersten Stunde und Mitglied im Projektteam, durch die offizielle Einweihungsfeier führte, dankte den insgesamt 25 Förderpartnern für ihr Vertrauen: „Mit FortSchritt können wir Inklusion auf lokaler und überregionaler Ebene jetzt wortwörtlich mit noch mehr Leben füllen!“

Da es für junge Erwachsene mit Bewegungseinschränkungen nur wenige Angebote auf dem freien Markt gibt, hat der gemeinnützige Verein FortSchritt IntegrativLeben das Konzept für die Modell-WG entwickelt. Sie bietet Platz für acht behinderte und nicht behinderte Menschen ab 18 Jahren, die dort gleichberechtigt miteinander leben. Um die individuelle körperliche und persönliche Weiterentwicklung – speziell der Rollstuhlfahrer – gezielt zu fördern, steht den Bewohnerinnen und Bewohnern in der WG eine besonders qualifizierte Petö-Konduktorin zur Verfügung. Sie unterstützt die Rollifahrer, indem zum Beispiel lebenspraktische Fertigkeiten trainiert werden.

Bei der Petö-Therapie werden in die Behandlung zerebraler Bewegungsstörungen Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und Krankengymnastik zusammen in einem ganzheitlichen Ansatz integriert. Bei Petö wird der Mensch individuell in seinem Bewegungsdrang unterstützt mit dem Ziel, eine weitgehende Unabhängigkeit von Hilfsmitteln und Hilfspersonen im Alltag zu erreichen. Der Schwesterverein Fortschritt St. Leon-Rot setzt sich seit rund 20 Jahren für die Hilfe zur Selbsthilfe betroffener Kinder und Jugendlicher im Alter ab zwei Jahren ein und hat hierfür in St. Leon-Rot ein Förderzentrum geschaffen. Um den so geförderten jungen Erwachsenen eine Perspektive für ein selbstständiges Leben zu geben, hat die Initiative die Idee einer integrativen Wohnmöglichkeit entwickelt. Passend zum inklusiven Ansatz wurde das Konzept für die Modell-WG von einem Projektteam geplant, das sich auch um die Beantragung und Sicherstellung der persönlichen Budgets für Bewohnerinnen und Bewohner mit einer Behinderung gekümmert hat.

Mit dem zentral gelegenen Neubau setzt FortSchritt nicht nur konzeptionell, sondern auch in baulicher Hinsicht neue Standards. Das zweigeschossige Gebäude verfügt über rund 700 m² und ist komplett barrierefrei. Auf die besonderen Herausforderungen des Baus gingen bei der offiziellen Einweihung Architekt Martin Vorfelder und Generalunternehmer Michael Schindler ein. Dazu gehören unter anderem höhenverstellbare, unterfahrbare Möbel in der Küche, besonders breite Türen und Gänge sowie eine Notrufanlage und die Möglichkeit, zum Beispiel Jalousien digital über eine Handy-App zu steuern.

Die Kosten für das Modellprojekt, das auf eine breite gesellschaftliche Verankerung vor Ort setzt, liegen inklusive Grundstück, Bau und behindertengerechter Einrichtung bei rund 2,5 Millionen Euro, die überwiegend durch Spenden finanziert wurden. Die Unterstützung der Dietmar Hopp Stiftung begründete Meike Leupold, stellvertretende Stiftungsleitung: „Inklusion tatsächlich mitten in der Gesellschaft zu verankern, fordert den Mut und die große Einsatzbereitschaft, mit gutem Beispiel voranzugehen. Um jungen Erwachsenen im Rollstuhl ein möglichst selbstständiges Leben zu ermöglichen, haben wir den Verein FortSchritt IntegrativLeben gern in diesem Herzensprojekt unterstützt. Wir hoffen, dass die hohe Eigeninitiative Nachahmer findet und das Modell zur Angebotsvielfalt inklusiver Wohnformen beiträgt.“

Dass die Modell-WG von FortSchritt als ein wichtiger Impulsgeber für Inklusion auch vielfältige Chancen für ein selbstverständliches Miteinander auf Augenhöhe mit sich bringt, unterstrich Stefan Dallinger, Landrat des Rhein-Neckar-Kreises und Vorsitzender des Verbandes Region Rhein-Neckar: „Für junge Erwachsene, die im Rollstuhl sitzen, ist es heutzutage leider keine Selbstverständlichkeit, dass sie gemeinsam mit Gleichaltrigen ohne eine körperliche Beeinträchtigung möglichst selbstbestimmt zusammenleben.“

St. Leon-Rots Bürgermeister Dr. Alexander Eger ergänzte: „Wenn alle Menschen in unserer Gemeinde einfach dabei sein können, dann ist es normal, verschieden zu sein. So verstanden, ist Teilhabe eine Chance, von der wir alle gemeinschaftlich profitieren. Deswegen ist es wichtig, dass wir – auch mit Unterstützung von FortSchritt – Raum für Begegnung schaffen und Barrieren in allen Lebensbereichen abbauen!“

Corona bedingt hat sich die Auswahl der Mieter etwas verzögert, derzeit sind noch zwei Plätze für Mitbewohnerinnen und -bewohner ohne Bewegungseinschränkungen frei. Alle Informationen zur inklusiven WG und dem Verein FortSchritt IntegrativLeben unter www.fortschritt-il.de.

In einem Pilotprojekt am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg (UKD) wurde das Neugeborenen-Screening, das seit Jahrzehnten von der Dietmar Hopp Stiftung gefördert wird, um zwei angeborene Erkrankungen erweitert: Seit Juli wurden bereits vier Kinder mit angeborenem Muskelschwund (Spinale Muskelatrophie/SMA) und fünf mit Sichelzellenkrankheit entdeckt. Eine rechtzeitige Behandlung in den ersten drei Lebenswochen kann Überlebenschancen verbessern und Folgeschäden mindern.

Für ein Mädchen, das nur wenige Tage nach Start des Projekts am 1. Juli geboren wurde, kam die Neuerung genau rechtzeitig: Der Bluttest zeigte, dass es an SMA, einer schnell fortschreitenden und genetisch bedingten Form des Muskelschwunds, litt. Im Alter von drei Wochen wurde es am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg mittels Gentherapie behandelt, die den zugrundeliegenden genetischen Defekt ausgleicht. Das Mädchen hat die Therapie gut vertragen, ihre Muskeln bauen vorerst nicht weiter ab. „Ohne Behandlung wäre das Kind wahrscheinlich nur wenige Monate alt geworden. Dank Diagnostik in den ersten Lebenstagen und neuer Therapie kann es sich nun, abgesehen von einer verbleibenden motorischen Schwäche, in den nächsten Jahren voraussichtlich gesund entwickeln“, sagt Professor Dr. Georg Friedrich Hoffmann, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. In der Zwischenzeit wurden noch drei weitere Kinder mit SMA ebenso wie fünf Kinder mit Sichelzellenanämie entdeckt und behandelt.

Das Neugeborenenscreening sowohl auf SMA als auch auf die Sichelzellkrankheit wird am UKHD im Rahmen eines dreimonatigen Pilotprojektes angeboten, in das monatlich bis zu 9.000 Neugeborene aus Baden-Württemberg, dem Saarland, Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen einbezogen werden. Bundesweit werden die beiden Krankheiten ab 1. Oktober in das reguläre Screening aufgenommen.

Das Pilotprojekt ist Teil eines größeren Projekts, das eine Ausweitung des Neugeborenenscreenings zum Ziel hat. Mit SMA und der Sichelzellkrankheit werden 28 zusätzliche Erkrankungen, überwiegend angeborene Stoffwechselstörungen, daraufhin untersucht, ob eine Aufnahme in das routinemäßige Screening umsetzbar und sinnvoll ist. Das bereits 2015 gestartete Langzeitprojekt wird von der Dietmar Hopp Stiftung bis 2025 mit insgesamt rund 1,6 Millionen Euro gefördert.

Im Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum am Universitätsklinikum Heidelberg werden jährlich Proben von mehr als 140.000 Neugeborenen aus Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, dem Saarland und Nordrhein-Westfalen auf aktuell 17 – mit SMA und Sichelzellkrankheit ab Oktober 2021 dann 19 – Krankheiten getestet. Unentdeckt können diese Krankheiten zu Organschäden, körperlicher oder geistiger Behinderung oder zum Tod führen. Etwa bei jedem tausendsten Kind wird eine Krankheit entdeckt und rechtzeitig behandelt. Im besten Fall gibt es ein Medikament gegen die jeweilige Erkrankung; anderen Betroffenen kann zum Beispiel durch eine lebenslange Diät geholfen werden.

Bei der in Heidelberg neu aufgenommenen SMA gibt es seit wenigen Jahren drei wirksame Therapien, die auf unterschiedliche Weise direkt an der genetischen Ursache der Erkrankung ansetzen. Bei der inzwischen an mehreren Zentren in Deutschland angebotene Gentherapie mit Zolgensma reicht voraussichtlich eine einmalige Behandlung aus, um den Muskelabbau zu stoppen. „Aus den Zulassungsstudien wissen wir, dass die Wirkung mindestens fünf Jahre, wahrscheinlich aber viel länger, anhält. Unbehandelt schreitet insbesondere die früh einsetzende Form der SMA rasant voran bis schließlich auch die Atemmuskulatur abbaut und die Kinder früh versterben“, erläutert Dr. Andreas Ziegler, Oberarzt für Neuropädiatrie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin.

Das ebenfalls neu eingeführte Screening auf die Sichelzellkrankheit, einer vor allem in Ländern Afrikas und des Nahen Ostens häufigen Bluterkrankung, baut auf Vorarbeiten der Heidelberger Kinderklinik in einem ebenfalls von der Dietmar Hopp Stiftung geförderten Pilotprojekt von 2014 bis 2017 auf. Seitdem ist die Zuwanderung aus diesen Ländern weiter gestiegen und mit ihr die Anzahl der in Deutschland mit Sichelzellkrankheit geborenen Kinder. Ohne Behandlung leiden viele betroffene Kinder unter starken Schmerzen, bereits im Vorschulalter kann es zu Schlaganfällen und frühen Todesfällen kommen. Die ersten fünf Kinder, die seit Juli im Pilotprojekt entdeckt wurden, können nun dank der frühen Diagnose von Anfang an eine passende Versorgung erhalten, die ihre Überlebenschancen und Lebensqualität verbessert.

Menschen mit Behinderung ein Leben im Quartier zu ermöglichen, ist ein wichtiges Anliegen der Lebenshilfe Neustadt/Weinstraße. Im Stadtteil Neustadt-Böbling haben Bewohnerinnen und Bewohner, Mitarbeiter, Spender und Stifter sowie Ehrengäste am 17. September ein Wohnhaus für 24 Menschen mit Behinderung inmitten von Wohnhäusern, Schulen und Kita offiziell eingeweiht.

Heinz Busch, Vorstandsvorsitzender der Lebenshilfe Neustadt, unterstrich, wie wichtig eine gute Infrastruktur für eine gelungene Inklusion ist. Als „Mittendrin und doch ruhig“ beschrieb er die Lage des neuen Wohnhauses am Harthäuserweg.

Das Haus sei ein „Meilenstein für die Lebenshilfe und die Stadt Neustadt“, gratulierte Oberbürgermeister Marc Weigel: „Es ist eine gute Nachricht für unsere Stadt, dass 24 Menschen mit Behinderung in diesem Haus ein gutes, ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben führen können.“

Die dreigeschossige Wohnanlage umfasst 24 Einzelzimmer mit eigenem Bad in vier barrierefreien, familienähnlichen Wohngemeinschaften mit jeweils einem gemeinsamen großzügigen Wohn-Essbereich. Die ersten Bewohnerinnen und Bewohner konnten bereits Ende Mai ihr neues Zuhause beziehen, darunter der 30jährige Michael Wirth, der betont: „Ich habe mich hier schon gut eingelebt“, während Mutter Anke Wirth gesteht, dass es immer noch ungewohnt sei, dass ihr Sohn ausgezogen ist.

Welche Bedeutung der Satz „Wohnen heißt zu Hause sein“ für Menschen mit Beeinträchtigung und ihre Familien hat, hob Barbara Jesse, Vorsitzende des Lebenshilfe-Landesverbandes hervor. Sie lobte die Bedeutung des Wohnprojekts für die Inklusion von Menschen mit Handicap: „Sie leisten hier einen wertvollen Beitrag zur Selbstbestimmung und zur gelichberechtigten Teilhabe am Leben in der Gesellschaft.“

Die Beeinträchtigungen der neuen Bewohnerinnen und Bewohner sind vielfältig: Menschen mit Autismus-Spektrums-Störung, Menschen mit geistiger Behinderung, Menschen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind. Ein Großteil der Bewohnerinnen und Bewohner braucht viel Unterstützung und individuelle Betreuung im Alltag. Entsprechend wäre die Realisierung des Hauses ohne eine Vielzahl an Unterstützern nicht möglich gewesen.

Stellvertretend für zahlreiche Förderer gratulierte Meike Leupold, stellvertretende Leitung der Dietmar Hopp Stiftung, zur Einweihung des Gebäudes: „Wir wissen das große Engagement der Lebenshilfe Neustadt sehr zu schätzen und freuen uns daher sehr, dass der lang gehegte Wunsch dieses neuen Wohnhauses endlich Realität geworden ist.“ Dietmar Hopp Stiftung hat mit einer Spende in Höhe von 200.000 Euro dazu beigetragen, dass das Außengelände so gestaltet werden konnte, dass es den besonderen Bedürfnissen der Bewohnerinnen und Bewohner gerecht wird.